Лiкaрi кaжyть, щo тaкoгo щe нe бaчuлu! У Дoнeцькy нaрoдuвcя хлoпчuк бeз шкiрu нa рyкaх і нoгaх. ФОТО

Лікарі кілька днів поспіль повторювали: «Ваш син помре. З таким діагнозом виходити дитину неможливо ». Але вони помилялися. Наш Андрюша вижив і вже навіть посміхається, – каже донеччанка 35-річна Наталія.

Три місяці тому вона народила хлопчика, у якого майже не було шкіри на руках і ногах. Лікарі діагностували генетичну хворобу – бульозний епідермоліз. У Донецькому опіковому центрі Інституту невідкладної і відновної хірургії ім. Гусака хлопчикові пересадили шкіру матері.

Андрій – четверта дитина в сім’ї. Його сестри 14-річна Аліна, Олена, 5 років, і 3-річна Катерина народилися здоровими.

– Вагітність проходила нормально, – розповідає Наталя. З чоловіком, приватним підприємцем 37-річним Андрієм, живуть в цивільному шлюбі. Старша дочка – від першого заміжжя Наталії. – Я завжди ходила на планові перевірки, здавала необхідні аналізи. Генетичного не робили. Схожих проблем ні у кого з родичів не було.

Народила в понеділок. Біля мене відразу зібралися всі лікарі. Вони кілька хвилин, мовчки, дивилися на дитину. Два дня не знали, що робити. Призначали консультації різних фахівців. У середу Андрія подивився лікар з опікового центру. Сказав, що зможуть допомогти.

Хлопчику зробили дві операції. Перша тривала 20 хв., Друга – 40.

– Ми боялися, що дитині доведеться ампутувати обидві ноги і руку, – каже керівник центру 73-річний Еміль Фісталь. – На ногах видалили мертві тканини і закрили їх шкірою матері. Нам пощастило: група крові мами і дитини збігалися. Операції намагалися робити максимально швидко, тому що такого маленького дитини не можна довго тримати під наркозом. Хлопчика виписали через два тижні після операції.

На лікування сина сім’я витратила 10 тис. Грн.

– Андрюша нормально себе почуває. Рани загоюються, шкіра заростає і рожевіє. Намагаємося акуратно брати його на руки, щоб не поранити. Друзі в Росії купили для нас необхідні мазі і бинти – вони дорогі і в Україні не продаються. На консультації до лікарів не ходимо, в останній раз були два місяці тому. Медики фіксують стан дитини, але нічим допомогти не можуть.

Сина годую грудьми. Купуємо йому одяг з м’якого трикотажу. Відразу обрізаю горловину, манжети, щоб не натирали шкіру. Все надягаю швами наверх. Спочатку боялася, що сестри злякаються, коли побачать малюка зі шрамами і ранами. Але вони його і таким полюбили. Граються, цілують його ніжки.

З діагнозом бульозний епідермоліз в Україні зареєстровано 105 осіб. В міжнародної громадської організації «Дерматологи – дітям» кажуть: насправді їх більше в кілька разів, тому що не всім ставлять правильний діагноз.

– Це невиліковне генетичне захворювання, – розповідає столичний дерматолог Богдан Литвиненко. – Дітей з такою хворобою називають метеликами, тому що мають тонку шкіру. Вона від найменшого дотику і тертя покривається кров’яними бульбашками. Рани загоюються довго, на їх місці з’являються рубці і утворюються нові бульбашки. Часто через загоєння ран у таких дітей зростаються пальці, і може початися сепсис.

Щоб цього не сталося, використовують мазі, що сприяють швидшому загоєнню. Для перев’язок не можна брати звичайні бинти і пластирі, тому що вони будуть відриватися зі шкірою. Виготовляють спеціальні м’які. Вилікувати хворобу неможливо, люди з таким діагнозом залишаються інвалідами